Es parte de la vida
Como si las palabras estuvieran incómodas en los diccionarios, las guías y los manuales, éstos suelen tener una vida útil muy breve. Es por eso que la 2da edición de “Es Parte de la Vida: educación sexual y discapacidad” que será presentada hoy por el Programa de Educación Sexual de Uruguay, me alegra tanto. Y me hace pensar en una vigencia que se relaciona menos con lo que allí escribí, que con lo inconclusa que continúa estando su tarea. Necesitamos hablar más sobre sexualidad y discapacidad.
Los orígenes de este libro se remontan a 2011, cuando fui invitado a conducir una investigación para explorar en los conocimientos, preguntas y necesidades relacionadas con la sexualidad de niños y adolescentes que asisten a escuelas especiales en Uruguay. Durante 12 meses, entrevistamos a educadores, familiares y también a los propios niños para conocer cuáles eran las barreras de acceso a la información y qué experiencia existía en las escuelas y hogares en relación a la temática.
El principal hallazgo de esa investigación tuvo el sabor monótono de las confirmaciones: los niños y adolescentes con discapacidad cuentan con menos información relacionada a la sexualidad que aquellos sin discapacidad (tanto en relación a los aspectos “biológicos” de la sexualidad como en el aún más vasto territorio de los sinsentidos, sentimientos y posibilidades de encuentro y desencuentro con el deseo). Esta fuerte brecha en la información y conocimientos disponibles de los niños con discapacidad, se traduce por lo general en menos posibilidades de expresarse, menos “habilidades” (sociales, cognitivas y relacionales) para preguntar y explorar lo desconocido a través de la palabra, la curiosidad y las fantasías, y mayor vulnerabilidad al abuso y la manipulación.
Descubrir que los niños con discapacidad cuentan con menos información y menos habilidades que sus pares (hermanos, primos y compañeros de clase) solo por tener una discapacidad no fue una sorpresa, pero nos permitió hacer visible y legítima la necesidad de promover que la educación sexual fuera inclusiva y adecuada a ellos. Sobre todo, pues comprobamos también que la causa de esta brecha no está asociada a las discapacidades (obviamente éstas no inhiben el deseo sexual) sino al tabú y al rechazo que deviene de nuestra dificultad para reconocer y aceptar las diferencias.
La consecuencia directa es que casi nunca se ofrece educación sexual a los niños y adolescentes con discapacidad. Tampoco se incluye a los jóvenes con discapacidades en campañas educativas y espacios donde puedan re conocer sus sentimientos e intercambiar con otros sobre las consecuencias del amor o el valor del placer en los proyectos de vida.
Las consecuencias inhibidoras y angustiantes de la segregación y el tabú reaparecen a menudo en la experiencia clínica. Recientemente un paciente con discapacidad que está analizándose, me planteó con angustia su necesidad de verificar o desmentir fantasías y fantasmas sexuales que creía eran perversos debido al aislamiento y el silencio.
De viaje
“Es parte de la vida” surgió como consecuencia directa de la necesidad de abrir ese closet de temores y prejuicios en el que se esconde la sexualidad de los niños y adolescentes con discapacidad. En la investigación, habíamos definido 4 o 5 preguntas con las que procurábamos recoger sus opiniones, pero al final de cada grupo, sucedía que los padres tenían aún más preguntas que las nuestras, pedían recomendaciones, referencias o simplemente ser escuchados. Durante esos meses, anoté decenas de preguntas y descripciones de situaciones complejas que me contaban esos papás. De aquellas notas y de mi experiencia como psicoanalista fue surgiendo el texto, que recogió luego valiosas sugerencias de Diego Rossi (Coordinador del PES) y Valeria Ramos (UNFPA). Denisse Torena hizo luego una serie de ilustraciones maravillosas para el libro, que lograron dar el mensaje que buscábamos: la sexualidad y la discapacidad no son términos excluyentes sino una “parte de la vida”, que es tan malo negar y reprimir, como edulcorar y disfrazar de manera sensiblera o escabrosa. A través de las conversaciones y grupos focales con mas de 100 mamás y papás que tienen hijos con discapacidades pude escuchar preguntas rechazadas e incómodas. Y abordarlas por la vía de la palabra, abriendo el espacio para decir y reflexionar.
A partir de allí el libro ha hecho un viaje increíble. Fue editado en Argentina por el Ministerio de Educación y solicitado por varios otros países. Tiene un récord de descargas en Internet y acaba de ser traducido al inglés por Unicef para su distribución a nivel mundial. He encontrado adaptaciones maravillosas relacionadas a su utilización en escuelas y ONGs de toda América Latina, con ilustraciones hechas artesanalmente (por ejemplo en relieve para adolescentes con discapacidad visual) y traducciones y notas en lenguas originarias. Pero la que más me conmovió fue un ejemplar que alguien me mostró hace poco en Chile, en el que una muchacha había modificado el título así: “Es parte de mi vida”.