Sin querer ni poder
Desde hace ya algunos años, participo de un curso de posgrado en línea que desarrolla FLACSO sobre sexualidad y derechos. Doy una conferencia a distancia y acompaño luego un foro con intercambios y preguntas entre profesionales de la salud y educación de toda América Latina que participan.
Tengo a menudo la sensación que este tipo de foros en línea funcionan como un eco, reeditando el relato de la diosa griega enamorada de Narciso. Tienden casi inevitablemente a reproducir las cosas que acaban de decirse y reescribir las mismas ideas expresadas en la conferencia. Suelen dejarnos así en una zona de narcicístico confort, evitando cuidadosamente que el eco rompa el embrujo de las ideas que ya han sido expresadas y acordadas.
En este caso, sin embargo, el mensaje de una estudiante, produjo en mí el efecto que tiene una piedra cuando es arrojada al espejo de agua en el estamos mirándonos, fascinados con el reflejo de nuestro propio pensamiento y nuestra propia mitología.
El mensaje que recibí, traía un recuerdo de infancia y me decía lo siguiente:
He tenido un acercamiento personal a este tema a través de una tía sorda, que vivió al cuidado de otros familiares durante toda su vida. Como bien lo menciona Ud en sus textos y en la conferencia, se ejercieron sobre ella todo tipo de mecanismos de poder. No se le permitió tener su propio proyecto de vida, se le “infantilizó” y sobreprotegió de todas las formas, haciéndole (sin querer) un daño terrible. Nunca se la trató como a una persona, sino como una niña, a pesar de que vivió hasta los 75 años, controlando todas sus decisiones, incluso las más mínimas.
Todos conocemos historias como éstas, que ilustran las infinitas formas del sufrimiento innecesario que han padecido y aún padecen las personas con discapacidad y que (no es tan obvio, por eso lo menciono) también padecen sus familias.
Pero la aclaración “sin querer” mencionada entre paréntesis, como en un susurro, me interesó de inmediato. ¿Porque sería necesaria esa aclaración sino para atenuar lo que en algún lugar parecía sentirse como una denuncia odiosa e injusta contra su propia familia?
El testimonio de esta estudiante daba cuenta de una experiencia que “sin querer” ha perdurado y marca, aún hoy, la biografía de muchas personas y de muchas familias.
Creo necesario ser sensibles a esa experiencia y al temor que embarga a estas familias en relación con el desarrollo y la vida adulta de sus hijos. Creo también necesario ser capaces de acoger esos temores en las prácticas de los profesionales de salud, educación y sistemas de cuidado. No se trata de empatía, sino de algo quizás más complicado: hacer el esfuerzo de reconocer esos sentimientos como legítimos, sin adherir (nos) a ellos, cuestionándolos sin dejar de acogerlos. Se trata, una vez más, de sensibilidad y no de sensiblería. De aceptar que casi nunca las cosas son como “queremos”. Y reconocer que siempre lo que queremos está marcado por lo que podemos.
Las políticas de derechos deben verse a la luz de realidades que lamentablemente no son las de las conferencias de Naciones Unidas ni la de los informes académicos que los recomiendan. Para muchas familias, encontrarse sin los recursos materiales y simbólicos que son imprescindibles para tomar decisiones justas, la sexualidad de sus hijos y familiares con discapacidad conduce a un laberinto del que no se sale sin apoyos contantes y sonantes. Para estas familias, el control, la sobre protección y la manipulación, son las únicas herramientas disponibles, o al menos (sin duda) las únicas a mano.
Cuando la infantilización no alcanza para reprimir el deseo sexual de, se recurre a la violencia. La infantilización y represión de la sexualidad de muchos adolescentes con discapacidad son el último recurso para algunas familias. Un último intento (podríamos llamarlo “pre-quirúrgico”) antes de someterles a una esterilización forzada. Y esta decisión es muchas veces propuesta (otras veces solo consentida) por un sistema de salud que prefiere siempre (obviamente) la solución más simple.
Sin querer pasan estas cosas. Es verdad aunque nos duela, aunque exista un nuevo marco legal y aunque hagamos cursos para fortalecer los enfoques de derecho.
La familia mencionada por mi estudiante, como la Doña Soledad de Alfredo Zitarrosa, seguramente “quiso querer, pero no pudo poder”.
La pregunta a hacernos es ¿que podrían querer estas familias (a menudo, digámoslo claramente, estas madres, pues la función paterna tiende a perderse en una nebulosa y desaparecer cuando llega a casa un niño o niña con discapacidad) a solas con una realidad tan difícil y sin caminos o guías que les acerquen a los escasos puestos de apoyo?