La frida vida (2022)

Aquí el resultado de un taller de expresión artística en el que investigamos alrrededor de historias de vida de mujeres con discapacidad: un nuevo libro!  

Gusti hizo un trabajo muy delicado a partir de las producciones de las participantes. Yo escribí los textos a partir de cosas que fuí escuchando, un registro de las marcas de la discapacidad en el cuerpo y la subjetividad.

 

¿SERÉ BUENA?

“No soy buena” (para dibujar), dijo una de las participantes a poco de haber comenzado el primer taller.

¿Qué significado tiene esta expresión, oídatantas veces en convocatorias similares? ¿Cómo salir deesa camisa de fuerza que inhibe, frustra e inmoviliza a tantas mujeres con discapacidad? ¿Cómo se deja atrás las marcas de ese texto doloroso, que es la biografía personal y política de tantas personas?

Abrir este espacio, nos permitió oír y comprobar una vez más los efectos de estas marcas, que a veces no se borran.

Incluso entre aquellas que tienen hoy alrededor de 20 años y que por lo tanto han pasado la mayor parte de su vida al calor de un nuevo marco de derechos y avances objetivos en relación a sus posibilidades de desarrollo, esas marcas insistenante cada nueva oportunidad, ante cada resurgir del deseo.

¿Cómo convivir con una historia de rechazo y minusvalía que ha sido construida muchas veces a partir del amor de la familia, del altruismo de médicos y maestras, del afecto sensibleropero también sincero de la sociedad?¿Cómo se sale de eselaberinto que es el asistencialismo, el capacitismo, la sobreprotección, la infantilización y en el cual tantas mujeres aceptan la idea de que hay unlímite en su capacidadde expresarse y lo introyectan como parte de su propia identidad? ¿Cómo escapara las (bajas) expectativasde la familia yal techo que implica muchas veces un diagnóstico, ese oráculo moderno que define las futuras limitaciones y profetiza las eventuales disfunciones por venir? ¿A qué forma de militancia, deconstrucción o rebeldía podría recurrirse para escapar del invisible cerco en el que son colocadas tantas personas?

Imaginemos una niña que nace con una discapacidad y que desde el inicio de sus días es “bañada” en una serie de discursos (familiares, sociales, institucionales, médicos, pedagógicos) que le dicen “eres menos”, ” no vas a poder” ” tienes un problema”, “estás enferma”.

¿Cómo podría ella afirmarse en una identidad valiosa? ¿Cómo haría para buscar y encontrar un lugar en el mundo y soñar con una vida autónoma? ¿Cómo lidiar luego en la adolescencia con discursos que le proponen una autoestima ortopédica y fake?¡Como si las preguntas acerca de uno mismo pudieran encontrar respuestas absolutas o pudieran remediarse luego con mensajes del tipo: “¡Debes tener más fuerza de voluntad! ¡Debes tener más determinación! ¡Tienes que ser más asertiva!” “¡Debes amarte a ti misma! ¡Supera ya esa autoestima tan baja!”

 

FAROLERA TROPEZÓ

El dolor y el temor son sentimientos relativamente frecuentes cuando la discapacidad llega a una familia. La incertidumbre y los cuidados que se requiere son fuente de tensiones físicas y emocionales para todos. Largos períodos de zozobra, hospitales, terapias de rehabilitación y cuidados especiales forman parte del itinerario a veces durante muchos años. Y con ello, una sobrecarga de presiones que inevitablemente va a generar estrés y poner a prueba los vínculos.

El entorno de la familia tampoco sabe bien cómo responder y a menudo se aleja para no enfrentar la situación. El aislamiento y soledad vienen a sumar una forma de dolor inesperada: menos invitaciones a reunirse con amigos, menos encuentros con familiares y vecinos, menos oportunidades para distraerse y descansar.

¿Qué efectos podría tener todo esto en la subjetividad de las niñas y niños con discapacidad sino el de alejarlesdel placer y la alegría?¿Cuándo habría posibilidades y fuerzas anímicas para dibujar, pintar, garabatear, jugar, procurar el placer a través de colores y formas?

Farolera de las barreras infinitas: ¿cuándo será posible abrir la puerta para ir a pintar, a dibujar, a amar?

Pensando que algo de eso debía transformarse en escritura, pedimos a las participantes que escriban una carta a la niña que cada una de ellas había sido. Una de ellas escribió: “Querida niña, te alegrará saber que hoy te escribo desde un lugar más seguro. Todos los días lucho para que la violencia que vos sufriste ya no esté “.

Otra fue aún más terminante: “Chau niña triste. No vuelvas más“.

Y otra recordó: “Seis años de desórdenes alimenticios y depresión. Hoy escribo para decirte que al menos has podido guardar tu amor por el arte. Y que el cuerpo, ¡tu propio cuerpo! ya no te molesta. ¡El verano dejó de ser un tiempo insoportable!”

LENTO

Las familias pesan mucho en esta etapa. Siempre la familia le pesaa un adolescente…pero para alguien con discapacidad ese peso suele ser vivido con culpapor la fuerte dependencia y el “agradecimiento” que se debe a una madre o a una familia que ha dejado el alma en los cuidados. Para algunas, la familia ocupa “todo el corazón”, sin dejar lugar a nada más.

¿Cómo encontrar autonomía, privacidad, y las oportunidades de alejarse que necesita una persona joven, cuando se debe tanto amor y se cronificala dependencia? Casi nadie sale ilesa de esa cárcel que es a menudo es el amor de las familias.

A veces, para escapar de un mandato, se cae en la trampa de obligaciones militantes, moralistas, religiosas. Es necesario un trabajo personal y colectivo muy arduo para deconstruir las cadenas que sujetan los cuerpos a un orden, abrir el corazón a otras posibilidades y aventuras, proyectar una vida más independiente y adulta.

Ese trabajo, es quizás el de una vida entera, como plantar un árbol. Son cambios pequeños, como los pies pequeños de una persona. Como un reloj que tuviera apenas una sola aguja, la aguja de los años cuyo movimiento es casi imperceptible.

Así también, el mismo tiempo de nuestro trabajo, el de los talleres, fue un tiempo demorado, insuficiente, escaso.

Pensando en el tiempo por venir, pedimos a las participantes que escriban una “carta a sí mismas”, en un tiempo futuro, dirigida a la mujer que cada una de ellas imaginaba ser dentro de algunos años. Varias aprovecharon para inventar un futuro sin temores: “Allá en el 2030….espero que hayas encontrado un lugar sin miedo, que hayas podido aquietar esos fantasmas”. “Quiero que en el futuro tengas confianza. ¡Que nunca te subestimes!”.

Otras, aprovecharon para soñar un poco: “En el futuro, estaré viviendo en una casa gigante para que vengan todas ustedes” o “Quiero que en el futuro tengas de nuevo un novio”.

Pero no sin animarse a confiar en si mismas:“Espero que un día llegues a hacer grandes cosas…pero tendrás que creerme!”

Expresar eso y creerlo es parte indispensable del trabajo personal y colectivo que cada una reemprende todos los días.